Galleggiare sorretti dal sale, sentire la leggerezza del mare cullati dall’acqua, senza percepire più il peso. Anche quello indicibile, malvagio, spietato di una malattia invalidante capace di rendere il corpo un blocco di cemento.
Gaetano e il mare hanno un rapporto viscerale: il nuoto, il windsurf, il footing lungo il litorale. E a lui ha pensato come ultimo desiderio. Tornarci, perché sa che gli avrebbe sottratto, anche solo per un attimo, quella zavorra disumana di percepirsi una pietra. Sì, perché nel 2014, a 37 anni, Gaetano Fuso, poliziotto e portatore sano di umana energia, scopre di essere stato colpito dalla Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), il morbo che paralizza finanche un piccolo battito di ciglia.
«Tutto è iniziato con un formicolio alla lingua che poi si è trasformato in un torcicollo sempre più fastidioso, fino a capire, di lì a pochi mesi, che era Sla. Non riuscivo neppure a pronunciarle quelle tre lettere, sapevo solo che erano l’anticamera del buio. Ci siamo abbracciati in silenzio, mentre Gaetano piangeva di rabbia». Giorgia Rollo, una criniera di capelli ramati e una professione da avvocato messa in pausa per accudire il marito, parla con calma e determinazione. Ogni tanto prende fiato, sembra stia per crollare, poi continua a raccontare com’è stato «essere travolti da un treno in corsa», cadere nella più acuta delle disperazioni e poi capire che quella era la loro nuova vita, «da cui tirarci fuori tutto il possibile per vivere appieno quello che restava». A partire dal mare.
«La forma di Sla che ha colpito Gaetano è tra le più aggressive e in un anno si è trovato immobilizzato, attaccato a due tubi, uno per respirare e l’altro per nutrirsi, completamente dipendente dagli altri. Comunicavamo con gli occhi e il sintetizzatore vocale», continua Giorgia. Momenti dolorosissimi e difficili, da condividere con due figlie piccole, tra cui una appena nata, e questa nuova presenza tanto malefica e invasiva.
La Sla si insidia in ogni attimo della quotidianità, manipola e schiaccia corpo e mente, senza tregua, annichilisce i muscoli, crea solitudine, fa paura a chi ti circonda. Pian piano rende incapaci di deglutire, camminare, parlare, respirare. «Lui, che ha sempre preso a morsi la vita e non ne era mai sazio, ha iniziato ad avere momenti di profondo sconforto in cui voleva che lo lasciassimo andare. Ero oppressa da questa tragedia, Gaetano si mostrava depresso e apatico», spiega Rollo, quasi recitando un mantra. «Se non ce la fai tu non ce la può fare nessuno, gli ho detto. È stato allora che mi ha chiesto di attaccare un cartello davanti al letto che recitasse “Io devo”. L’abbiamo messo quel cartello, ma con su scritto “Io posso”».
Da quel giorno idee e progetti si sono fatti spazio tra il dolore e la malattia, quasi presa in contropiede dalla consapevolezza di Gaetano di poter ancora carpire brandelli di felicità, per sé, la sua famiglia e chi si trovava nel suo stato. «Era una fucina di proposte e volontà, prima fra tutte quella di voler realizzare un accesso al mare per i malati come lui. Siamo partiti da una festa che ha coinvolto tutta Calimera, il nostro piccolo paese in provincia di Lecce, per raccogliere fondi. “Ogni petra azza parite” si dice in Puglia: ogni pietra contribuisce a costruire un muro. In molti ci hanno donato sassi decorati che poi abbiamo venduto raccogliendo, alla fine, 12mila euro. Con quelli abbiamo iniziato a dare forma alle idee di Gaetano. Il 3 agosto 2015, pochi mesi dopo quella serata di forza e solidarietà, abbiamo inaugurato La Terrazza "Tutti al mare!"».
Gaetano Fuso in mare
Un luogo unico in Italia, costruito sulla spiaggia libera di San Foca di Melendugno (LE), in pieno Salento, con accesso attrezzato per persone minate dalla Sla, da patologie neuromotorie o altre disabilità motorie: nessuna barriera architettonica, una cabina infermieristica equipaggiata, addetti sanitari e bagnini che assistono gli ospiti, postazioni e materiale medico per ogni esigenza ed emergenza, lettighe e sedie speciali che permettono la balneazione a chiunque, anche a chi è attaccato a un respiratore. «A detta di Gaetano, un luogo dove sentirsi liberi di essere felici, dove lui restava immerso e sotto il sole anche per due ore, a godere senza paura della giornata», racconta Giorgia, ma soprattutto «un servizio completamente gratuito, perché il mare deve essere un atto democratico».
Da malato, Gaetano in acqua trova benessere fisico: «Non sento più la gravità, il corpo fluttua e percepisco che “la stronza” è rimasta sul bagnasciuga lasciandomi una tregua alla sofferenza». Ma sente anche di aver fatto qualcosa per la collettività, come spiega Giorgia: «Mostrarsi infermo, farsi imboccare in pubblico, alla fine non è più una vergogna o un disagio per lui. Capisce che la sua malattia deve essere sfruttata, messa a disposizione per lasciare qualcosa a beneficio di altri».
Giorgia Rollo, in primo piano, Gaetano Fuso e Giuliano Sangiorgi su La Terrazza "Tutti al mare!"
Anche questo agosto, e fino al 15 settembre, la terrazza speciale sul lungomare di San Foca pullula di persone, famiglie, volontari che lì possono prendere una boccata d’aria piena di salsedine e di vita condensata, da succhiare fino all’ultima goccia, in cui abdicare al dolore, pescare qualche lampo di serenità e tuffarsi tra le onde con la sedia a rotelle.
Giorgia oggi è la presidentessa – volontaria, ci tiene a sottolinearlo – dell’associazione Io posso, che oltre a gestire La Terrazza tutti al mare! è impegnata in tanti altri progetti a supporto dei malati di Sla, tra cui la formazione di psicoterapeuti a disposizione delle famiglie gratuitamente e un camper per far viaggiare chi non può più muoversi in autonomia.
Gaetano non c’è più dallo scorso novembre, ma rimane tra quei visionari che hanno capito quanto una malattia e una disgrazia personale possano diventare qualcosa di incisivo nella società. Giorgia ogni tanto si guarda indietro chiedendosi come sia riuscita ad arrivare fin qua. «Ma in fondo la ragione la conosco, allora prendo una pietra e la lancio in mare».
Articolo tratto da La Freccia di agosto 2021
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